Schwerkranke Kinder und Jugendliche - unterschiedliche Versorgungssysteme
Hilfen zu Hause:
Kinderkrankenpflegedienste bieten pflegerische und medizinische Betreuung von Kindern in deren häuslicher Umgebung. Sie helfen, Krankenhausaufenthalte zu vermeiden oder zu verkürzen, und leisten Behandlungspflege sowie Grundpflege. Die Krankenkasse zahlt häusliche Krankenpflege im Regelfall nur für vier Wochen, eine Verlängerung ist möglich. Für Leistungen der Pflegeversicherung müssen Eltern einen Antrag bei der Pflegekasse stellen. Weitere Auskünfte erteilen der Haus- oder Kinderarzt sowie die Kranken- und Pflegekassen.
Unterstützung und Begleitung im Krankenhaus:
Eltern schwerstkranker Kinder können in vielen Kinderkliniken oder deren Umgebung kostenlose oder kostenpflichtige Wohnmöglichkeiten während der Behandlung nutzen. Diese Unterkünfte können im Zimmer der Kinder oder in Apartments sein. Zudem gibt es in den meisten Kliniken Ansprechpartner für Betreuung und Begleitung. Eltern sollten sich direkt mit der jeweiligen Klinik in Verbindung setzen, um eine Unterbringung zu arrangieren.
Kurzzeitpflege:
Familien mit schwer behinderten Kindern können Kurzzeitpflege und -betreuung in entsprechenden Einrichtungen in Anspruch nehmen, wenn die Hauptpflegeperson ausfällt. Die Verfügbarkeit richtet sich nach dem Platzangebot. Anträge sind bei der Pflegekasse zu stellen.
medizinische Rehabilitation:
Viele Kliniken sind für die medizinische Rehabilitation von den gesetzlichen Krankenkassen zugelassen und bieten Maßnahmen zur Anschlussrehabilitation vor allem nach schweren Unfällen. Nähere Auskünfte erteilen die Krankenkassen oder die Einrichtungen selbst.
-> Einrichtungen der medizinischen Vorsorge, Kur und Erholung: Spezialisierte Einrichtungen bieten für Kinder und Jugendliche von der Krankenkasse zugelassene Vorsorgekuren an. Eltern und Geschwister schwer kranker Kinder können in Mutter-/ Vater-/ Kind-Kureinrichtungen, Familienferienstätten und Erholungseinrichtungen aufgenommen werden.
Vorbeugung und Beratung:
Es ist hilfreich, wenn Krankheiten und Behinderungen bei Kindern so früh wie möglich erkannt werden. Die präventiven Untersuchungen und Schutzimpfungen für werdende Mütter können hilfreich sein. Niedergelassene Ärztinnen und Ärzte, Gesundheitsämter und Krankenkassen bieten Beratung und Unterstützung an.
Die Früherkennungsuntersuchungen (U1 bis U9) durch Geburtskliniken und niedergelassene Haus- und Kinderärzte sind im Regelfall der erste Schritt zur Feststellung von (drohenden) Krankheiten oder Behinderungen. Manche Krankheiten und Behinderungen sind jedoch schwer erkennbar und erfordern eine umfassende und längerfristige Diagnose und Beobachtung durch Fachleute verschiedener Disziplinen.
Für Familien mit schwer erkrankten Kindern bieten Familienbildungsstätten und andere Träger der Erwachsenenbildung Kurse, Selbsterfahrungsgruppen und Gesprächskreise an, um Eltern und Geschwistern zu helfen, mit der Situation umzugehen. Dazu gehören insbesondere Volkshochschulen, Heimvolkshochschulen und die Erwachsenenbildungseinrichtungen der evangelischen und katholischen Kirche.
Selbsthilfe:
Erfahrungen auszutauschen oder konkrete Hilfe zu bekommen, von Menschen die sich in der gleichen oder ähnlichen Situation befinden, hilft erfahrungsgemäß die Belastung leichter zu ertragen. Dafür gibt es eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen. Im Landkreis Freudenstadt beispielsweise die Selbsthilfegruppe „Leere Wiege“ oder das Onlineangebot Frag - OSKAR.
Dauerhafte Unterbringung außerhalb der Familie:
Intensivpflegerische Betreuung und pädagogische Förderung:
Einrichtungen für Intensivkoma: Kinderhaus Luftikus Baiersbronn
Für Kinder, bei denen es nicht möglich ist durch die Eltern zu Hause in Zusammenhang mit ärztlicher und ggf. pflegerischer Unterstützung versorgt zu werden, stehen Intensivpflegeinrichtungen zu Verfügung. Die Kosten für den Aufenthalt in solchen Einrichtungen werden in der Regel von den Kranken- und Pflegekassen, Unfallversicherungen oder Sozialhilfeträgern übernommen, sofern die Eltern die Kosten nicht selbst tragen können.
Angehörige werden in diesen Einrichtungen betreut und beraten, und es stehen Apartments für Aufenthalte zur Verfügung.
Hilfen in der letzten Lebenszeit:
Kinderhospize: In Kinderhospize können unheilbarkranke Kinder und Jugendliche gemeinsam mit ihren Eltern und ihren Geschwistern aufgenommen werden. Sie bieten individuelle Pflege, Betreuung und Begleitung in einem familiären Umfeld und ermöglichen Aufenthalte zur Familienentlastung sowie zur Vorbereitung und Begleitung auf dem schweren Weg von der Diagnose bis zum Tod des Kindes. Die Pflegekassen kommen für den Aufenthalt der Kinder und Jugendlichen auf – alle Angebote für Eltern und Geschwister, Familien und das soziale Umfeld, aber auch besondere Freizeitangebote für die schwerstkranken Kinder und Jugendlichen werden durch Spenden finanziert.
Begleitung im Sterben zu Hause:
Die meisten Menschen wünschen sich, in vertrauter Umgebung zu sterben. Für Kinder gilt das umso mehr. Die kranken Kinder, ihre Eltern und Geschwister in dieser schmerzvollen Zeit zu begleiten und zu unterstützen hat sich die Hospizbewegung mit ihren freiwilligen Helferinnen und Helfern zur Aufgabe gemacht.
Der Hilfe für Familien mit sterbenden Kindern nehmen sich die Hospizgruppen an. Diese Gruppen – wie auch alle anderen ehrenamtlichen Hospizdienste – stellen ihre Hilfe kostenlos zur Verfügung. Eltern können sich dort auch über die Voraussetzungen für stationäre Hospize beraten lassen.